Kesadaran dan Edukasi untuk Menghadapi Multiple Myeloma
Selama beberapa tahun terakhir, Santyna Sanjaya mengira bahwa kelelahan dan nyeri yang terus-menerus yang ia alami hanyalah bagian dari proses penuaan. Namun, setelah mengalami kolaps, ia menyadari bahwa penyebab kesakitan di tubuhnya adalah Multiple Myeloma. Santyna kini menjadi salah satu penyintas Multiple Myeloma. Ia bercerita bahwa awalnya ia tidak menyadari gejala yang ia alami. Keluhan seperti wajah pucat dan nyeri berulang, ia anggap sebagai masalah saraf biasa.
Pada acara Edukasi Media ‘Sadari, Pahami, dan Berdamai dengan Multiple Myeloma’ dalam rangka Bulan Kesadaran Kanker Darah pada awal September 2025, Santyna mengungkapkan bahwa rasa tidak nyaman itu semakin mengganggu hingga membuatnya sulit bergerak. Akhirnya, ia memutuskan untuk memeriksakan diri. Setelah empat bulan, ia akhirnya didiagnosis menderita Multiple Myeloma. Saat itu, informasi yang ia dapatkan masih terbatas, sehingga ia harus mencari pendapat lain ke luar negeri untuk lebih memahami kondisinya.
Perjalanan sebagai pasien Multiple Myeloma bukan hanya tentang menghadapi penyakit itu sendiri, tetapi juga beban besar yang datang bersamanya. Mulai dari biaya pengobatan, rasa cemas, hingga perubahan dalam kehidupan sehari-hari. Hal ini menunjukkan betapa kompleksnya tantangan yang dihadapi oleh pasien dan keluarganya.
Apa Itu Multiple Myeloma?
Multiple Myeloma adalah jenis kanker darah yang berkembang pada sel plasma di sumsum tulang. Sel plasma bertugas menghasilkan antibodi untuk melindungi tubuh dari virus dan bakteri. Dalam kondisi ini, sumsum tulang memproduksi sel plasma abnormal atau sel mieloma yang tidak lagi berfungsi normal. Sel mieloma tersebut menghasilkan antibodi yang tidak efektif dan tumbuh secara berlebihan hingga menekan produksi sel darah sehat. Pertumbuhan sel mieloma biasanya terjadi di banyak area pada sumsum tulang, sehingga disebut “multiple” myeloma. Penyakit ini juga dikenal dengan nama lain plasma cell myeloma.
Menurut data, lebih dari 3 ribu kasus baru Multiple Myeloma didiagnosis setiap tahun di Indonesia. Banyak pasien baru mengetahui kondisi mereka setelah mengalami kerusakan organ yang cukup parah. Hal ini bisa menurunkan pilihan tata laksana yang dapat mereka terima, serta kualitas hidup mereka secara drastis. Direktur Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Siti Nadia Tarmizi menjelaskan bahwa berbagai jenis kanker termasuk Multiple Myeloma masih menjadi beban kesehatan masyarakat di Indonesia. Berdasarkan data GLOBOCAN 2022, Multiple Myeloma menempati peringkat ke-19 dari semua jenis kanker di Indonesia, dengan estimasi sekitar 3.289 kasus baru per tahun, atau sekitar 0,8 persen dari seluruh insiden kanker nasional.
Pentingnya Deteksi Dini dan Edukasi
Siti Nadia menekankan bahwa semakin cepat seseorang melakukan deteksi dini, kemungkinan besar semakin rendah stadium kanker yang ditemukan. Hal ini berarti semakin baik angka kesintasan (survival) kita terhadap penyakit ini. Selain itu, secara pembiayaan akan relative menjadi lebih murah dibandingkan pengobatan kanker pada stadium lanjut. Meski terdengar kecil secara persentase, angka tersebut mencerminkan bahwa ribuan keluarga dihadapkan pada tantangan hidup yang berat setiap tahun karena dampak dari penyakit kanker bukan saja beban ekonomi, tetapi juga beban psikologi dan sosial yang harus dihadapi pasien serta keluarganya.
Kementerian Kesehatan telah meluncurkan enam strategi pencegahan dan pengendalian kanker, yaitu promotif dan preventif; skrining dan deteksi dini; peningkatan akses diagnostik, tata laksana kanker dan pelayanan paliatif; penguatan registri dan penelitian kanker; kemitraan dengan pemangku kepentingan; serta tata kelola dan akuntabilitas pelaksanaan program pencegahan dan pengendalian kanker. Keterlibatan pihak-pihak terkait menjadi penting dalam memperluas kerja nyata di lapangan. Pemerintah terus mendorong upaya kolaborasi lintas sektor, seperti dengan para pihak swasta dan organisasi pasien/masyarakat, agar edukasi serta penanganan kanker, termasuk Multiple Myeloma, bisa dipahami, berkelanjutan dan menjangkau masyarakat lebih luas.
Faktor Risiko dan Komplikasi
Konsultan Hematologi-Onkologi Medik Ikhwan Rinaldi menjelaskan bahwa Multiple Myeloma tetap menjadi ancaman serius karena pada banyak kasus baru terdiagnosis setelah stadium lanjut, ketika kerusakan organ sudah terjadi. Ada beberapa faktor risiko yang dapat meningkatkan kemungkinan seseorang terkena Multiple Myeloma, seperti usia lanjut, riwayat keluarga, jenis kelamin laki-laki, paparan radiasi atau bahan kimia tertentu, berat badan berlebih, serta riwayat kelainan sel plasma.
Penyakit ini menyerang area tubuh di mana sumsum tulang aktif seperti tulang belakang, tengkorak, panggul, tulang rusuk, dan sekitar bahu serta pinggul. Penyakit ini juga dapat menyebabkan kerusakan tulang yang berujung pada patah tulang maupun kadar kalsium tinggi dalam darah. Selain itu, produksi sel darah juga terganggu sehingga pasien sering mengalami anemia, infeksi berulang, atau perdarahan. Tidak jarang, komplikasi serius juga muncul pada ginjal, disertai melemahnya sistem imun yang membuat pasien semakin rentan terhadap berbagai infeksi.
Peran Edukasi dan Pengobatan Inovatif
Salah satu yang menjadi tantangan terbesar adalah masih rendahnya literasi dan pemahaman masyarakat di Indonesia terhadap Multiple Myeloma. Sementara, deteksi dini sangat penting untuk keberhasilan terapi. Oleh karena itu, peran edukasi dan penyebaran informasi melalui media sangat penting agar masyarakat lebih waspada.
Saat ini tersedia berbagai pilihan terapi untuk pasien Multiple Myeloma di Indonesia yang dapat diberikan, baik secara oral maupun infus. Mulai dari kemoterapi, kortikosteroid, imunomodulator, sampai dengan terapi inovatif seperti terapi target, contohnya adalah proteasome inhibitor. Seiring berkembangnya terapi, semakin besar peluang pasien untuk mempertahankan kualitas hidup mereka. Oleh karena itu, penting sekali bagi pasien untuk segera bertindak. Jika seseorang mulai merasakan gejala yang mencurigakan, jangan menunda untuk memeriksakan diri. Semakin cepat Multiple Myeloma didiagnosis, semakin cepat dapat ditatalaksana, dan semakin tepat pengobatan bisa diberikan.
Kolaborasi untuk Meningkatkan Akses dan Dukungan
Konferensi Pers Bulan Kesadaran Kanker Darah bertajuk Sadari, Pahami dan Berdamai dengan Multiple Myeloma/Takeda General Manager Takeda Andreas Gutknecht menekankan bahwa inovasi dalam pengobatan harus berjalan beriringan dengan edukasi publik yang berkelanjutan. Edukasi yang berkelanjutan tentang penyakit seperti Multiple Myeloma sangat penting agar masyarakat dapat lebih waspada, mengenali gejala sejak dini, dan segera mencari pertolongan medis. Perjalanan pasien kanker darah ini sering kali panjang dan penuh tantangan, dan mereka tidak seharusnya menghadapinya sendirian. Melalui kolaborasi dengan pemerintah, tenaga medis, organisasi pasien, serta dukungan rekan-rekan media, kami ingin memastikan bahwa pasien Multiple Myeloma di Indonesia memiliki akses lebih luas terhadap pengobatan inovatif sekaligus dukungan untuk menjaga kualitas hidup mereka.
Ketua Organisasi Pasien Multiple Myeloma Indonesia (MMI) Abraham Michael menggarisbawahi peran organisasi pasien dalam menemani dan mendukung pasien menjalani perjalanan penyakitnya. Timnya melihat langsung bagaimana Multiple Myeloma mempengaruhi kehidupan, bukan hanya secara fisik tetapi juga emosional, sosial, dan finansial, tidak hanya bagi pasien tetapi juga keluarga mereka. Banyak pasien datang dalam kondisi yang sudah berat karena terlambat terdiagnosis, sementara informasi tentang penyakit ini masih terbatas di masyarakat. Tantangan lain yang sering kami dengar dari pasien adalah rasa terisolasi dan tidak tahu harus mencari bantuan ke mana. Di sinilah pentingnya advokasi, karena suara pasien dapat memperjuangkan akses yang lebih baik, perawatan yang sesuai dengan kondisi dan kebutuhan pasien, serta kualitas hidup yang lebih baik.
Santyna merasa bersyukur semakin banyak dukungan yang hadir, baik dari keluarga, komunitas, maupun organisasi pasien yang membuat dirinya merasa tidak sendirian. Ia berharap agar akses terhadap pengobatan yang lebih baik bisa semakin luas diberikan. Dengan begitu, lebih banyak pasien bisa menjalani hidup dengan kualitas yang layak dan penuh harapan. Untuk sesama pejuang Multiple Myeloma, ia mengimbau agar mendapatkan hasil yang optimal, dengan mengikuti anjuran pengobatan yang diberikan oleh dokter sampai tuntas. Tidak lupa, untuk selalu menvalidasi informasi yang kita terima dari luar.
